Májová sobota 24. 5. 2025 začínala chladným ránem. Během dopoledne zvítězily nad chladem sluneční paprsky a spolu s azurovým nebem to byl dokonalý kolorit k přijetí tří vzácných hostů. Setkání se účastnilo jedenáct dětí, obdarovaných chromozomem navíc. A jedním z nich, ač dospělý, byl Jiří Šedý, autor mnoha obrazů, kalendářů a zatím čtrnácti jedinečných titulů, které si sám ilustruje a v nichž vynáší neocenitelné poklady svého nitra mezi nás. Vystihuje, kým jsou i naše děti, a hlavně kým se mohou stát a jak jim umožnit, aby nám daly nahlédnout do svého světa a do svých srdcí.
Jiří přijel s oběma rodiči. Paní Vlasta Šedá, Jirkova obdivuhodná maminka, a Jiří pro nás připravili poutavý program, sestávající z několika částí.
Besedu s názvem Výchova, která jde ruku v ruce s láskou, není sice všemocná, ale mocná zahájila paní Vlasta Šedá nabídkou některých Jirkových knih.
Pak Jiří se zanícením promluvil jako hlas našich dětí. Přesně volená slova o tom, jaké jsou naše děti, co cítí, co by si přály a co je naopak trápí, padala do úrodné půdy duší rodičů. Mířila na dřeň srdce, kde se prožitá bolest setkává s nadějí a odhodláním.
Ve slovech paní Vlasty Šedé se odrážely bohaté zkušenosti, neboť spolu s Jiřím urazili téměř pět desítek let. Mluvila s jemnou a vlídnou naléhavostí, upřímností, i s lehkým humorem. Od prvopočátku pochopila, že porozumění dítěti vychází směrem ze srdce k rozumu. Vzdělávala se, aby získala vědomosti, a mohla se tak zaměřit na rozvoj všech složek Jirkovy osobnosti. Snažila se do něho vcítit a najít tu správnou cestu k němu. Napřela všechny síly a obrněna trpělivostí se učila svého syna skutečně vidět, důvěřovat mu a věřit v jeho schopnosti. S pokorou a vírou pak objevovala jeho nadání a spolu s manželem Jirkovi pomáhali, aby mohl své sny uskutečňovat. Všestranným rozvíjením dítěte se rozvíjela i sama maminka, a tato vzájemnost Jirkovou dospělostí nekončí. Jirka s podporou rodičů na sobě pracuje stále. Své umění propracovává a zdokonaluje. Postupuje ne jenom vpřed, ale především do hloubky.
Jako logopedka nás Vlasta Šedá upozornila na několik podstatných skutečností. Logopedie nezahrnuje, jak si mnozí myslí, jen správnou výslovnost, ale podporuje celkový rozvoj komunikačních dovedností, a naplňuje tak nezbytnou potřebu dítěte se dorozumět. Tento rozvoj se děje ve čtyřech rovinách komunikačních schopností (rovina slovní zásoby, rovina gramatická, rovina výslovnosti, rovina praktického upotřebení řeči). Když se dítě nedokáže vyjádřit slovy, můžeme mu pomoci prostřednictvím obrázků, gest apod. Nejdůležitější je, aby dítě nezůstávalo opuštěné a v izolaci, a aby dokázalo sdělit to, po čem touží, jak se cítí, nebo co ho bolí. K tomu, aby se naše dítě vyjádřit dokázalo, potřebuje od nás dostatek času na to, aby si v sobě mohlo zformulovat to, co chce říct, a svým tempem to vyslovit.
S našimi dětmi bychom neměli mluvit rychle, protože by nám nestačily porozumět. A neměli bychom na ně mluvit s ironií, protože ony tento druh humoru nechápou. Všechno berou vážně a dvojznačnosti nebo nejednoznačnosti jsou pro ně velkou překážkou, aby správně pochopily, co jim říkáme. Mluvme s nimi jasně a srozumitelně, aby se mohly orientovat. Je důležité volit správnou terminologii, správná slova.
Naše děti jsou lidé konkrétních činů. To, co se naučí, přenášejí ihned do praktického života. Když jsme se jednou s Bernadetkou učily v dějepise o Karlu IV., dokázala si to okamžitě sama propojit se sochou, okolo níž často chodíme. Na jejím podstavci je vyryt nápis KAREL IV., král český a císař římský, který, na rozdíl ode mne, nepřehlédla. A když jsme šly znovu okolo, upozornila mě na něj. To bývají vzácné kamínky do mozaiky drobných radostí.
Mnohdy mluvíme s někým o našich dětech před nimi, jako by tam nebyly, a myslíme si, že tomu nemohou rozumět. V tom se ale velmi mýlíme. Ony rozumí mnohem víc, než tušíme. A pozorují nás. Jsme takřka stále v jejich hledáčku. Když je učíme, jak co mají dělat, velmi bedlivě si všímají, jestli to tak děláme i my.
Jirka zdůraznil, že většina dětí s trizomií 21 má zvýšený cit pro barvy. Jeho maminka ho rozvíjela pomocí alternativních výtvarných technik už od půl roku. Jejich cílem není malování jako takové. Jsou vystavěny tak, aby prostřednictvím činnosti, tedy zapojením všech smyslů, podporovaly u dítěte celkový rozvoj jeho komunikačních schopností, jeho myšlení, poznávání, pozornost, představivost… a řeč. Postupuje se při nich od jednoduchého (od nějakého počátku) ke složitému. Vše, co poznáváme a čemu se učíme, má trvalejší hodnotu, když to poznáváme všemi smysly. Do vzdělávání je třeba zapojit ne jenom zrak a sluch, ale i čich (vnímat vůně, zápach, např. síry…), hmat (vnímat hladký a hrubý povrch; měkkost, tvárnost, tvrdost, chlad, teplo; na rozvoj mozku působí určité body na dlaních…) a chuť (vnímat kyselost, sladkost, hořkost, slanost; proto se na počátku maluje potravinami).
Přepis celé besedy zde
Pak přišlo na řadu malování s Jirkou.
Celý program byl veden velmi zajímavě, uspořádaně, nechyběl prostor pro dotazy ani pro individuální rozhovory.
„Úžasný člověk, velmi citlivý a duchovní. Jsem ráda, že jsem si s ním mohla povídat.“ (Paola)
Naše děti mají smysl pro řád a pro krásu, a proto velmi milují přírodu se všemi odstíny barev. Jiří vnímá barevnost obzvlášť intenzivně. A vnímal ji i na našem setkání.
Duhové přátelství
Jiří Šedý
Duha je symbolem barevnosti.
Duha spojuje jednu část přírody s druhou v nekonečnosti. Nikde tedy nezačíná ani nekončí. Jestli máš touhu uchopit ji, nepochodíš. Tak je to i s přátelstvím. Nelze ho uchopit, přesto existuje v prostoru a čase.

Duhu vidíš, ale přátelství vidět nemůžeš. To můžeš cítit celou svojí bytostí.
Na druhé straně, když se s láskou hluboce zamyslím, zjistím, že i přátelství mohu vidět.
Oko je totiž odrazem myšlenek v srdci. Oko je zrcadlem poznání. Zvláště my, lidičky obdarované Downovým syndromem, vidíme v očích každého člověka buď lásku, nebo předstírání. Potom předáváme naše vnímání do srdce a srdcem myslíme. Teprve odtud po klikaté cestě naše poznání přechází do mozku.
Složité? Ne, záleží na citu, hledání a nacházení životní filozofie. A protože nejsme zahlceni přetvářkou, ale jsme upřímní, žádná složitost pro nás neexistuje.
Občas lituji ty, kteří se díky svému předstírání a neupřímnosti zbavují možnosti žít čistě a nekomplikovaně.
Přijali jsme s rodiči pozvání na sobotní setkání Spolku Trizomie 21, rodičovské skupiny Dáme to Spolu.
Těšili jsme se.
S maminkou jsme měli v úmyslu uspořádat ne přednášku, ale besedu, kde by se rodiče ptali na vše, co je zajímá.
Já jsem mluvil o tom, co je pro nás, lidi obdarované Downovým syndromem, podstatné, o našich snech, záměrech a tužbách. Také o tom, co nás trápí a občas i ponižuje. A také o mém malování.
Maminka zpočátku seznámila velice krátce rodiče s otázkami komunikace a potom s náhledy do alternativních výtvarných technik.
A po delším úvodu se dostávám k podstatě mého zamyšlení.
Díval jsem se do očí posluchačů. Oči různých barev a velikostí. Z očí jsem se pomalu dostával k jejich srdci. Uviděl jsem nepokrytou lásku, přátelství, pozornost a nepředstíraný zájem. Srdce bez falše a pokrytectví. Jako pod rentgenovými paprsky se mně každý člověk otevíral a já jsem pocítil velkou radost.
Co mne ale úplně dostalo, že tam každé dítě mělo nejen maminku, ale i tatínka. Na to nejsem zvyklý. Obvykle na různých setkáních jsou přítomny jenom maminky a účast tatínků je jako šafránu. Tak by to mělo být. Celá rodina, a ne, odpusťte mi tento výraz, rodinné torzo. Jako žije člověk v celistvosti, tak by taková měla být i rodina. Všechno by mělo být v rovnováze, tedy i láska obou rodičů, bez výjimky.
Na závěr našeho duhového přátelství jsme s dětmi chvilku malovali moji houbičkovou technikou. Spíše bych tuto naši činnost nazval jenom představení této smysluplné techniky. Ta má svoji hloubku a svoje určitá pravidla. Ale zřejmě byly děti spokojené, a to mne naplnilo hlubokou radostí.
Prožil jsem krásný den v duchu přátelství, mezi duhovými přáteli, v milé společnosti kamarádky Anežky, Radky, Krzysztofa, Bernadetky, Julinky, Vojtíška a dalších milých lidiček. Ani na kalkulačce bych nespočítal ty, kteří mne tak hodně obohatili.
Obě individuální terapie dnes měly všechny děti.
První skupinu na Muzikoterapii tvořily nejstarší děti. Některé si přinesly flétničky, a terapie se tak trochu změnila ve společné muzicírování.
Dali jsme Spolu i odpočinek hrou.Toto jsou první houbičkově-bublinkové výkresy dětí i dospělých.

Kontakt:
Spolek Trizomie 21
Hospodářská 163
143 00, Praha
IČO: 090 73 825
Tel.: +420 723 277 242
E-mail: spolek@trizomie21.cz