Na podzimní sobotní setkání 12. října 2024, kde bylo opravdu živo, se přihlásilo právě 21 rodin. K ohlédnutí za uplynulými roky mě inspirovala slova paní Milušky Staré, která nám v začátcích, ještě s paní logopedkou Ladislavou Pacltovou, významně pomáhala rozmluvit naši Bernadetku.

S našimi dětmi to mnohdy probíhá tak, že abychom mohli být jimi nabiti, je potřeba nejprve zakusit vydání se. „Být zcela vyčerpán a zcela naplněn.“ Tak to naprosto výstižně vyjádřila terapeutka Zuzka, když po náročné individuální práci s deseti dětmi vyšla z terapeutické místnosti, stále ještě s mírným úsměvem na tváři. Bývá to nevýslovně nádherný pocit pohlazení na duši a na srdci, a jistota, že tento čas nebyl promarněn a že jsme načerpali od našich dětí něco, čeho se nám výrazně nedostává. Je to pocit podobný tomu, jaký mají závodníci po běhu do kopce. Myšlenky těsně před cílem na to, že už nikdy nepodstoupím takové zničující vyčerpání, po prvním klidnějším nadechnutí vystřídá touha a odhodlání, ano, navzdory tomu chci toto, dá-li Pán Bůh, podstoupit znovu. A dokonce se na to těším. Práci a námahu s našimi dětmi nese srdce, které se zároveň opírá o reálné poznatky a možnosti, jak postupovat, ale jen „když jim otevřete své srdce, najdete k nim cestu“ (logopedka Nikola).
Podnětná a názorná přednáška paní Babety Rašovské s praktickými ukázkami cviků na téma Primární reflexy a neuro-vývojová stimulace u dětí s trizomií 21 opět potvrdila, jak všechno souvisí se vším a jak podivuhodně je stvořen člověk. Každá účinná metoda a terapie je založena na pátrání po příčině problému, přikládá důležitost kořenům, kmeni i větvím stromu a vnímá celého člověka – s duší, tělem a jeho jedinečnými schopnostmi i problémy.
S primárními reflexy se rodí každý člověk a u miminek se některé primární reflexy testují už na porodním sále, je to takový Bohem daný mechanismus. Vyvolávají nepodmíněné reflexní pohyby, které vycházejí z mozkového kmene, a v prvních měsících života mají za úkol zajistit životně důležité funkce dítěte (např. hledací a sací reflex). Díky nim se mozek učí správně kontrolovat fungování těla, zpracovávat sluchové a zrakové informace, získávat rovnováhu, prostorové vnímání, orientační dovednosti, rozvíjet hrubou a jemnou motoriku, koordinaci ruka-oko… Pokud však přetrvávají, mohou narušovat psychomotorický vývoj dítěte, schopnost koordinovaného pohybu, schopnost vzpřímit se, chodit, mluvit, číst, psát, soustředit se apod.
Neuro-vývojová stimulace je cvičebním programem, jehož cílem je inhibovat (utlumit, potlačit) primární reflexy, které z důvodu neoptimálního neurologického vývoje přetrvávají. Je založena na jasných, logicky vysvětlitelných a vědecky podložených principech. Primární reflexy jsou klíčové fyziologicky v prvním roce života, ale některé jsou aktivní do tří let věku dítěte. Proto se neuro-vývojová stimulace cvičí s dětmi nejdříve od čtyř let.
Důležité je vědět, že rovnováha je takovým kompasem těla a je klíčová pro rozvoj smyslů a správnou senzorickou integraci. Existuje významná souvislost mezi zralostí rovnováhy, zralostí centrálního nervového systému a zralostí řeči. Děti s opožděným vývojem řeči mají horší rovnováhu. Rovnovážná cvičení lze zařadit do běžného života a přirozeného prostředí mnohem dříve – záklony na klíně, jízda na odrážedle, koloběžce, poskakování, stání a skákání na jedné noze, houpání, letadélko, jízda na kole, chůze po obrubníku, po kládách, po kořenech, vytvořit překážkové dráhy doma nebo na zahradě…
Cviky se mají vykonávat každý den. Ve shonu všedního dne, zvláště s malými dětmi, vyžaduje pevnou vůli vyhradit si čas i pouhých deseti minut jenom na ně. Naše Bernadetka to před jedním cvičením shrnula velmi krátce: „No, bez práce nejsou koláče.“
Hrátky s hudbou: „Písně pro děti, převážně lidové, byly pro děti s trizomií 21 na Habrovce radostnými chvílemi. Na začátku ode mě děti slyšely svá jména, což pro obě strany bylo důležité a sloužilo to k uvědomění si, že vím o každém jednotlivém dítěti, že je přítomné. Některé děti tancovaly, některé zpívaly, některé rytmizovaly, a vždy to byly projevy spontánní a originální. O to víc radostnější. Postupně se přidávali i přítomní dospělí. Střídání pomalých a rychlých písní mělo opět dobrý efekt. Obecně na rytmus a změny rytmu děti velmi dobře reagují. Akordeon byl plnohodnotným pomocníkem k doprovodu a zpěvu těchto písní. Dále jsem používala zobcovou altovou flétnu, violoncello a kovový bubínek zvaný Steel drum. Oceňuji velmi dobrou organizaci, že si přišly zamuzicírovat děti s asistentem v případě, že ho potřebovaly. Z tohoto hudebního setkání jsem odcházela nabitá energií a ráda se v budoucnu opět připojím.“ (Jana)
V rámci senzorického hraní měly děti možnost zapojit všechny smysly, zkoumat nové textury, hravou formou procvičovat nejen jemnou motoriku, koordinaci oko-ruka, ale i rozvíjet fantazii. Cílem smyslohraní je rozvoj, zábava i uvolnění, naladění se na dané téma – tentokrát to byl barevný podzim.
„Setkání na mě působilo moc krásně a inspirativně. Hřejivá atmosféra porozumění pro děti se speciálními vzdělávacími potřebami, podpora komunitního života rodin, soudržnost mezi zdravými sourozenci a sourozenci s handicapem… Úžasná je spolupráce s odborníky, že během setkání mohou děti navštěvovat terapie. A to vše v sobotu, ve volném čase… Nádhera! Je také úžasné, že rodiny mohou na setkáních navázat kontakty přátelské i odborné, a dostává se jim tak tolik potřebné podpory a provázení.“ (Babeta)
„Pro mě to bylo moc příjemné dopoledne. Vidět takovou radostnou partu plnou pospolitosti. Celý týden jsem měla docela intenzivní, takže mít ještě v sobotu nějakou povinnost bylo pro mě náročné. No … zvládla jsem to. Ale odcházela jsem od vás úplně nabitá. Příští rok určitě ráda zase přijedu.“ (Jana)

Kontakt:
Spolek Trizomie 21
Hospodářská 163
143 00, Praha
IČO: 090 73 825
Tel.: +420 723 277 242
E-mail: spolek@trizomie21.cz