Co je trizomie 21?

„Život začíná tím, že je všechna požadovaná a dostatečná informace zkombinována tak, aby povstalo nové bytí. To vzniká přesně tehdy, když se všechna potřebná informace přinesená spermií spojí s informací přinesenou vajíčkem. Pokud spermie pronikne do vajíčka, povstává nová bytost. Ne teoretický člověk, ale už bytost, kterou budeme později nazývat Petr, Pavel nebo Marie.“

Profesor Jérôme Lejeune


Geny a chromozomy

Downův syndrom je kongenitální, tj. vrozená anomálie. Je to něco, s čím se dítě rodí, co je v něm přítomno nejčastěji již od okamžiku početí. Downův syndrom je způsoben přítomností jednoho nadbytečného chromozomu číslo 21.


Vrozená srdeční vada u dětí s Downovým syndromem

Jan Machač

Vrozená srdeční vada znamená, že se nějaká, i kombinovaná vada srdce vyskytuje už při narození dítěte. Je to jedna z nejběžnějších vrozených vad, která ovlivňuje asi 1 ze 100 dětí a 30–50 procent dětí, které mají Downův syndrom. Vrozená srdeční vada může způsobovat dušnost, únavu, vyčerpanost; to může ovlivňovat prospívání dítěte: je někdy narušené krmení, zpomalený růst a vývoj. Někdy je to však bezpříznakové.


Jsme na světě rádi 

O kráse života s lidmi s trizomií 21 (Downovým syndromem)

Publikace NEJEN pro rodiče

Jmenuji se Kubík a jsem moc rád na světě … Když se rozhlédnu kolem sebe, tak vlastně nevidím nikoho dokonalého nebo bez problémů. Takže vlastně asi tolik nevadí, že mám ten jeden chromozom navíc, co myslíte?“

„Žiji rád na tomto Božím světě a divím se, že to někteří lidé nechápou.“ (Jiří)

Tato úvodní a téměř závěrečná slova prostupují celou publikací, která v sobě nese pečeť osobního poznání a zkušeností mnoha rodičů, sourozenců a odborníků, kteří o děti s Downovým syndromem pečují a pracují s nimi. Tyto mimořádné děti ke svému životu potřebují zvýšenou péči a trpělivost, ale na druhé straně se samy stávají našimi učiteli, kteří nás dokonce zahanbují, neboť nám připomínají onu mnohdy zapomínanou lidskost.


Spolek Trizomie21

Kontakt:
Spolek Trizomie 21
Hospodářská 163
143 00, Praha
IČO: 090 73 825
Tel.: +420 723 277 242
E-mail: spolek@trizomie21.cz