Profesor Jérôme Lejeune

„Život má velmi dlouhou historii, ale každý z nás má velmi přesný počátek, a to je moment početí.“

„Život začíná tím, že je všechna požadovaná a dostatečná informace zkombinována tak, aby povstalo nové bytí. To vzniká přesně tehdy, když všechna potřebná informace přinesená spermií se spojí s informací přinesenou vajíčkem. Pokud spermie pronikne do vajíčka, povstává nová bytost. Ne teoretický člověk, ale už bytost, kterou budeme později nazývat Petr, Pavel nebo Marie.“

Letos, v červnu 2021, uplyne 95 let od narození prof. Jérôma Lejeuna, francouzského lékaře a genetika, objevitele příčiny Downova syndromu a jednoho z největších obhájců dětí i dospělých s Downovým syndromem. Byl hluboce věřícím katolíkem a mezi jeho životem vědce, lékaře a jeho vírou panovala harmonie a naprostá jednota.

• 

Jérôme Lejeune je uváděn především jako jeden ze zakladatelů moderní genetiky člověka a lékařské genetiky. Tomuto objevu však předcházela mimořádná náklonnost k dětem s mentálním postižením a vývojovými vadami. K dětem s Downovým syndromem choval zvláštní něhu a pochopení, upozorňoval na jejich mimořádné dary a pozitivní vlastnosti. Už jako mladý lékař velmi brzy poznal utrpení těchto dětí, které byly vyloučeny ze společnosti, a na jejich rodiny se pohlíželo s předsudky. Neschopnost lékařských věd pomoci těmto dětem a jejich rodinám vedlo J. Lejeuna k tomu, že svůj život zasvětil právě jim. Sám později prohlásil, že takových vědeckých výsledků by nikdy nedosáhl, kdyby mu nebyla motivem i láska rodičů k těmto jejich dětem. Byl přesvědčen, že schopnost milovat nemůže omezit žádné postižení. Díky jeho věhlasu a pověsti o jeho laskavém jednání a skutečném zájmu o děti za ním putovalo tisíce rodin s malými pacienty a J. Lejeune je ujišťoval, že jejich dítě může díky výchově a vedení v láskyplném prostředí naplno rozvinout svůj potenciál a být šťastné.

Jérôme Jean Louis Marie Lejeune se narodil 13. června 1926 v Montrouge (dříve pařížské předměstí). Pocházel ze zámožné měšťanské rodiny. Během druhé světové války přišla jeho rodina o celé jmění. Jérôme byl prostřední ze tří synů. Už od dětství si přál být lékařem. Původně se chtěl stát chirurgem, ale namísto toho se stal vědcem. Po studiu medicíny na pařížské univerzitě Alma mater se J. Lejeune soustředil na specifickou oblast pediatrie, problematiku dětí s mentálním postižením. Díky svému nadání se rychle stal světově uznávaným expertem. Středobodem bádání se stal Downův syndrom, který byl nejčastější.

V roce 1958 objevil příčinu Downova syndromu jako nadpočet jednoho z chromozómů (ztrojení), který byl později identifikován jako chromozóm 21 (trizomie 21), a jako první lékař tak jasně prokázal souvislost mezi touto genetickou anomálií a mentálním postižením. Tímto objevem dokázal, že narození dítěte s DS je jakýmsi genetickým karambolem bez vnější přímé souvislosti. Do té doby byl Downův syndrom zcela chybně pokládán za rasovou degeneraci. (Tento syndrom nese jméno doktora Johna Langdona Haydona Downa, který jej před sto lety podrobně popsal.) J. Lejeune vyvinul metody, umožňující tuto chromozomální anomálii poměrně snadno diagnostikovat ještě před narozením. Následně profesor Lejeune se svými spolupracovníky objevil mechanismus i dalších chromozomálních poruch, a otevřel tak cestu cytogenetice, moderní genetice a prenatální diagnostice. Pod jeho vedením od roku 1964 se oddělení cytogenetiky v nemocnici Hôpital Necker Enfants Malades v Paříži stalo jedním z nejaktivnějších na světě. Jeho tým tam prostudoval okolo 30.000 chromozomálních případů a ošetřil více než 9.000 pacientů s geneticky podmíněnými poruchami. Lejeunovým hlavním zájmem bylo najít cestu, jak vyléčit tyto lidi, kteří k němu přicházeli z celého světa.

• 

• 

Práce o světovém objevu trizomie 21 vyšla v roce 1959. Ve stejném roce se oženil s Birthe Brigsted, původem z Dánska, s níž se poznal během studií. Měli spolu pět dětí, dva syny a tři dcery. Svou rodinu miloval nade všechno a na své děti si vždycky udělal čas i na vrcholu své kariéry. Jeho žena Birthe mu byla celoživotní oporou.

V roce 1963 profesor Lejeune jako první popsal a diagnostikoval syndrom kočičího mňoukání (též Lejeunův syndrom nebo Cri du chat) a o rok později se stal prvním profesorem základů genetiky na lékařské fakultě Sorbony. V roce 1969 se stal prvním a dosud jediným francouzským nositelem William Allan Memorial Award, nejprestižnější ceny, udělené za výzkum v oblasti genetiky člověka.

• 

Zatímco jeho výzkum (věnoval se analýze biochemických procesů, které se u DS vyskytují) byl podnikán za účelem nalezení léčby a hledání způsobů, jak svým pacientům usnadnit život, zminimalizovat dopad jejich postižení a najít účinné terapie, většina jeho kolegů zvolila úplně jinou cestu. V přímém rozporu s touto snahou byly jeho výsledky použity k co nejranější detekci dětí v mateřském lůně a následné eugenické praxi. Jérôme Lejeune tím byl velmi pobouřen a zdrcen a velice ostře odsuzoval toto jednání, porušující zásady, které mají být lékařům svaté. Rozhodl se bránit své nejmenší pacienty veřejně. Přijatý závazek ve prospěch těch, kteří byli jedněmi z nejvíce odmítaných, vedl ve svých důsledcích k tomu, že vlivní a vysoce postavení lidé se od Lejeuna odvrátili, současně však zesílila láska jeho pacientů, které tak miloval.

Prof. Lejeune se stal jedním z nejvýznamnějších vůdců protipotratového hnutí. Zastupoval jeho stanoviska jako vědecký pracovník před soudy a parlamentními komisemi, vystupoval i na veřejnosti a v debatách v masmédiích. Hájil lidský život jako jedinečný dar od početí až po jeho přirozený konec. Jeho angažovanost značně narušila vztahy s některými kolegy, které však mnohonásobně převyšoval argumenty, věhlasem i významem svých objevů. Když vystoupil na genetickém kongresu v USA na obranu nenarozených dětí a proti legalizaci potratu a prohlásil, že embryo je člověk, sklidil jen mlčení a posměch. Tehdy „prohrál“ svou Nobelovu cenu, jak napsal své ženě.

V roce 1973 byl francouzskému parlamentu předložen návrh zákona o beztrestnosti umělých potratů, ale díky iniciativě paní Lejeune vznikla petice s podpisy lékařů a jiných odborníků, která zákon neumožnila schválit. V následujícím roce byl však návrh v tichosti uzákoněn, podobně jako v mnoha dalších evropských zemích.

J. Lejeune se úzce přátelil a spolupracoval s papežem Janem Pavlem II., který z něho udělal svého poradce ve věcech lékařské etiky. Roku 1974 se profesor Lejeune stal členem Papežské akademie věd. V roce 1981 byl zvolen za člena Akademie etických a politických věd a v roce 1983 do Národní lékařské akademie.

V roce 1993 mu byl diagnostikován plicní nádor a v roce 1994, navzdory projevujícím se příznakům smrtelné nemoci, vyhověl papeži Janu Pavlu II. a přijal jmenování prvním prezidentem Papežské akademie pro život, která se pro něj stala duchovní závětí ochrany lidského života. Přesto Jérôme Lejeune umíral s vědomím, že jeho výzkumy vedly úplně k jiným důsledkům, než zamýšlel: „Byl jsem lékař, který je měl uzdravovat. A když teď odcházím, mám pocit, že jsem přispěl k jejich zavržení.“ Krátce nato, ve věku 67 let, profesor Lejeune rakovině podlehl, zemřel 3. dubna 1994 v Paříži, na Velikonoční neděli.

V roce 2007 zahájila katolická církev jeho kanonizační proces. Těžko najít vědce, který by si ho zasloužil víc. Cenu Matky Terezy obdržel v roce 2008 in memoriam. V jeho díle pokračují organizace a nadace nesoucí v názvu jeho jméno. V roce 2017 obdržela nadace The Jérôme Lejeune Foundation v USA Cenu Evangelium Vitae 2017, kterou převzal prezident nadace v doprovodu paní Birthe Lejeune (3. února 1928 – 6. 5. 2020).

Zdroj: Association des Amis du Professeur Jérôme Lejeune,  www.sarinhlas.com, https://getsemany.cz/node, časopis PLUS 21, 2/2009, foto: amislejeune.org., abc.es, trisomie21. lu, periodistadigital.com, https://noahsdad.com/down-syndrome/

Zpracovala: Radka Kliśová

---