Zuzka Šimonová Smíšek s něčím navíc…

Je hluboká noc. Další z mnoha mrazivých nocí posledních týdnů. Ty poslední dva trávíme v Praze na neurorehabilitačním pobytu. Pobýváme u známých, kteří nám ochotně poskytli dočasné ubytování. Mačkám co nejtišeji jednotlivé klávesnice, abych neprobudila Vítečka. Ten si s hlasitostí svého projevu ve spánku hlavu neláme a zhluboka oddechuje. Tyhle okamžiky naprosto zbožňuji. Jeho chrupkání mě totiž naplní pocitem klidu, že je vše v pořádku. Že se mu krásně spí. Těch chvilek, okamžiků a maličkostí na něm však zbožňuji mnohem více. Ale hezky od začátku…

Vítek byl a je to vytoužené miminko, na které jsme čekali čtyři dlouhé roky. Dokážete si tedy představit, jak šťastní jsme byli, když jsme zjistili, že budeme rodina. Těhotenství a porod proběhly bez komplikací. Jenže ještě na porodním sále za námi přišel neonatolog, který vyslovil podezření, že má Víteček Downův syndrom. První hodiny jsme tomu nemohli uvěřit. Před několika lety jsme totiž o první miminko, které mělo Edwardsův syndrom, ve čtvrtém měsíci těhotenství přišli. Už tehdy nám lékaři říkali, že je to jen náhoda, kterou jsme nemohli ovlivnit, a pravděpodobnost, že by se podobná věc u nás měla opakovat, je prakticky nulová. Já i partner jsme z pohledu genetiky naprosto v pořádku, a tak dalšímu bezproblémovému těhotenství nic nemělo bránit. A také všechna neinvazivní genetická vyšetření, která jsme tentokrát absolvovali, neukazovala sebemenší náznak nějaké komplikace. Přesto ještě v porodnici se Downův syndrom u Vítečka potvrdil a my jsme začali pronikat do světa s chromozomem navíc.

To bylo před dvěma lety. Za těch pár měsíců jsme všichni tři urazili pořádný kus cesty. Ten největší pomyslný krajíc ukrojil právě Víteček. Když bych tehdy na začátku všeho věděla, jak šikovný a statečný Vítek vlastně bude, ušetřila bych si spoustu naprosto zbytečného trápení. Bohužel jsem zpočátku slepě věřila negativním prognózám neonatologa o tom, jak na tom kluk bude špatně, jaké ho čekají zdravotní komplikace a co všechno se pravděpodobně v životě nebude mít šanci naučit. Přála bych si, aby viděl Vítka nyní. Aby zjistil, jak moc se tehdy mýlil, a především aby už žádnou další maminku zbytečně v budoucnu nestrašil.

Kdykoliv se na Vítečka podívám, nevidím Downův syndrom. Vidím šikovného dvouletého klučinu, který se umí tak srdečně smát. Víteček je naprostý pohodář, kterého rozhodí stejně jako každého chlapa, jen když má hlad. Je to již několik týdnů, co samostatně chodí a objevuje tento velký svět z dosud pro něho neznámé perspektivy. A je to tedy již pár týdnů, co se během dne vůbec nezastavíme. A víte co? Nám to vůbec nevadí.

Jsem vděčná, že máme vlastně zdravé dítě, které má chuť neustále všechno prozkoumávat a je přirozeně motivované, což nám mnohé ulehčuje. Snadno se nadchne pro jakoukoliv lumpárnu, a když to spojíme s cvičením nebo trénováním nějaké dovednosti, jsme všichni naprosto spokojení. Obdivuji jeho vytrvalost. Nenechá se odradit prvním ani druhým neúspěchem a málokdy něco zahodí, jen protože se mu to hned napoprvé nepovedlo. Je velmi učenlivý. Jeho nápodoba čehokoliv je naprosto dokonalá. A přinesla již celou řadu více či méně vtipných okamžiků. Třeba náš Víteček zcela běžně kouše do lepicí pásky. Vždy si ji dává k puse, po očku kontroluje, zda je sledován, a být z herecké branže, řekli bychom, že až přehrává ten okamžik, kdy se do izolepy zakousne. A to jen proto, že maminka jednou spěchala a nůžky k ustřižení pásky byly moc daleko. Zato Vítek byl dostatečně blízko na to, aby si zakódoval, že se do pásky prostě a jednoduše kouše.

Víteček je přirozeně zvídavý a při jakémkoliv úspěchu si zatleská. Vítkova fyzioterapeutka má s jistou nadsázkou zakázáno ho chválit. Protože Víteček je v návalu emocí schopen při slově „šikovný“ nebo „perfektní“ zcela bezmyšlenkovitě začít tleskat. A to bez ohledu na to, že mu třeba ruce dělají oporu celého těla na cvičícím balónu. Nelze se pak ubránit smíchu a radosti, když pokaždé trvá na tom, že roztleská všechny, kdo byli jeho úspěchu a důvodu k pochvale svědky. To se pak na nás všechny postupně obrací a tleská směrem k nám jako lachtánek ploutvemi a nepřestane, dokud mu skutečně neprojevíme své uznání. Je to legrace.

Na procházkách mává z kočárku na kolemjdoucí, kterým tím většinou vykouzlí úsměv na tváři. Jeho smích je velmi nakažlivý, každý pookřeje, a i díky tomu míváme pocit, že Víteček lidi spojuje. Na svůj věk je velmi empatický. Když nejsme ve své kůži, přijde a pohladí nás. Někdy mezi námi pobíhá a střídavě nás doslova zasypává hromadou pusinek, a ještě z toho má neuvěřitelnou radost.

Vítek je jedináček, nemáme tedy srovnání, jaké to je vychovávat dítě bez Downova syndromu. Ale i tak vím, že bych neměnila. Jedna maminka trefně poznamenala, že kdyby existoval lék na Downův syndrom, tak by jej své dceři nikdy nedala. A já s ní souhlasím. Ano, péče o dítě s Downovým syndromem má zcela jasně svá specifika a v určitých ohledech je pravděpodobně náročnější, ale má i mnoho pozitiv. Naučíte se nepředstavitelné toleranci a trpělivosti. Za sebe můžu říct, že žiji více tady a teď a naučila jsem se radovat z maličkostí. K Vítečkovi Downův syndrom patří. Je to další z dílku toho pomyslného puzzle, který z něho dělá naprosto Božího chlapečka, kterého nadevše milujeme.

www.neco-navic.cz 

delame@neco-navic.cz 



Spolek Trizomie21

Kontakt:
Spolek Trizomie 21
Hospodářská 163
143 00, Praha
IČO: 090 73 825
Tel.: +420 723 277 242
E-mail: spolek@trizomie21.cz