Sára Sochorová

Iveta Sochorová – Naše copatá bojovnice

„Pouštěj jí Mozarta. Ten je pro mozek nejlepší,“ neustále mi během těhotenství opakoval manžel a v duchu viděl, jak se naše dcera jednou stane malou Einsteinkou. A kdyby jen to – už jsme jí naplánovali i to, že bude vrcholovou atletkou. Nebo výtečnou houslistkou! Plány to byly hezké. Má to ale jeden háček (opravdu?).

Naše dcera Sára se před necelými čtyřmi lety narodila s Downovým syndromem… Po vyřčení diagnózy nám přišlo, že už nikdy nebudeme žít normální život. Že je konec, sen o zdravém a dokonalém dítěti se nám rozplynul. Celkem brzy jsme ale díky životu se Sárinkou pochopili, že život jde dál. A že je stejně plnohodnotný, jako by byl, kdyby měla Sára o jeden chromozom méně. A že je vlastně neuvěřitelně krásný.

Sárinka – copatá holčička, která miluje koně, svoje dva mladší sourozence, kamarády ze školky, zpívání a jídlo všeho druhu, která je taky holka od rány a tvrdohlavá mnohem víc než její dva tvrdohlaví rodiče, a princezna, která si ze všeho nejraději hraje s panenkami na svojí posteli nebo na nějakém pohodlném gauči, obléká je, uspává nebo s nimi tancuje… No a jako „perličku“ má tahle dámička v každé buňce svého těla jeden chromozom navíc, který ovšem neurčuje to, jaká je, jak si mnozí myslí, když hází všechny s touto diagnózou do jednoho pytle s nálepkou „postižení“.

Sárinka nám svůj chromozom navíc dokonale tajila až do porodu. Dokonce i po porodu nám personál porodnice říkal, že žádný problém nevidí. Oni měli vlastně pravdu – Sáruš vůbec žádný problém nemá. To spíš my ostatní, naše společnost, její syndrom vidíme jako problém. Sárinka, Bohu díky, nemá žádnou přidruženou vadu, která bývá s Downovým syndromem spojená – dokonce i srdíčko má úplně v pořádku a nemocná bývá nejmíň ze všech dětí v našem okolí.

Zajímavé je, že mě v průběhu těhotenství napadlo, že se vlastně může stát, že se Sárinka nenarodí úplně „normální“ (i když normální je dost relativní pojem). Měla jsem kolem sebe dost lidí s nějakým postižením, u nás v rodině takový však není nikdo, tak jsem si říkala, že stát se to přece může. Ani za mák se mi ta myšlenka nelíbila, ale tak nějak jsem odpověděla: „Děj se vůle Boží. Ale ne to první dítě!“ A v duchu jsem si stejně říkala, že něco takového se nám přeci jen nestane, vždyť pravděpodobnost je tak malá.

No, stalo se. Dokonce i prvorozená ta naše holčička je. Má to své výhody i nevýhody, ostatně jako všechno… Výhodou je určitě to, že jsme na ni měli zezačátku fůru času. Dokonce tolik času (Sárinka byla jako miminko skvělý spáč), že jsem o životě s ní začala psát blog (www.sarinhlas.com). Chtěla jsem do světa vykřičet, jak skvělá je a jak hezký je život s ní. A trošku zabojovat proti současnému stavu společnosti, kdy Downův syndrom bývá ještě často tabu a strašák. Ano, samozřejmě jsou i těžší chvilky. Ty ale člověk zažívá se všemi dětmi, nejen s těmi s nějakou odlišností.

Sárinka je umíněná, pohodlná a při vyjadřování nesouhlasu hooodně hlasitá. Taky je ale neskutečně empatická, kontaktní a radostná. Miluji její objetí, záchvaty smíchu, ukazovačky, písničky a říkačky. Její lásku k hudbě a kytaře a její srandovní a decentní taneční pohyby, které jsou zcela jedinečné a neopakovatelné. Její zářící očka, když se jí zeptáme, jestli už chce pustit večerní pohádku, nebo když vidí svoje kamarády ze školky.

Sárinka chodí prvním rokem do dětského rehabilitačního stacionáře v Ostravě. První dva týdny byly náročné, adaptace u ní proběhla jako u jejích běžných vrstevníků. Pak ale nastal zlom, a teď bývá o víkendech naštvaná, že nemůže do školky za kámošema, jak sama říká. Ve stacíku má denně rehabilitace, několikrát týdně logopedii a ergoterapii, a samozřejmě školkové aktivity – hudbu, tvoření, tanec. Slaví tam svátky i narozeniny, pečou, chodí ven, hrají si… Sárince stacík nesmírně prospívá po všech stránkách – začíná se pěkně rozmlouvat, je více společenská, zlepšuje se v hrubé i jemné motorice… Ale hlavně je tam moc spokojená! Její budoucnost je ve hvězdách, ostatně jako budoucnost každého dítěte – s jakýmkoli počtem chromozomů. Co můžeme my rodiče? Dát dětem dobrý základ a připravit je co nejlépe na budoucnost. A hlavně jim dát bezpodmínečnou lásku. Což není u té naší princezny vůbec těžké… Máme tě moc rádi, Sárinko.

• 

• 

• 

---