Alena Hrubá – Jako by tu byl vždycky

Už v průběhu těhotenství jsme se dozvěděli, že se Jonášek narodí s jedním chromozómem navíc, a na dobu kolem genetických vyšetření se mi dodnes nevzpomíná lehce… Jedinou „výhodou“ tohoto časného zjištění, dá-li se to tak nazvat, byl čas připravit se, že mnohé bude v blízké budoucnosti „jinak“. Ale už v této době jsme poznávali díky Jonáškovi nové úžasné lidi – např. rodinu s chlapečkem s DS, přes ní pak poradkyni rané péče… a někteří nám „spadli z nebe“ jen proto, aby nás podpořili. Bezesporu jeden z darů, který Jony do našeho života vnesl ještě dříve, než se narodil.

Těhotenství probíhalo až do konce jinak bezproblémově a Jonášek přišel na tento svět pěkně v termínu. Už druhý den po porodu podstoupil svou první operaci (na trávicím traktu), kterých mělo být v následujících letech ještě několik. S Boží pomocí je všechny zvládl, a dnes, když si na tu dobu vzpomeneme, připadá nám nesmírně vzdálená.

Ač Jonáš vyrůstá jako jedináček, má dva dospělé bratry. Díky nim a jejich rodinám a díky celé široké rodině ví, že je součástí „veliké rodiny“ a miluje ji.

Zhruba ve třech letech jsme „vyrazili do světa“ – začali jsme docházet do skupinky rodičů s dětmi s Downovým syndromem při MŠ Štíbrova a začali „nabalovat“ další lidi vně rodiny. Byl to dobrý start – svět nám ukázal svou přátelskou tvář. Ve Štíbrovce následně Jonáš absolvoval svoji školkovou docházku, což byl velký vklad do dalších let. Kromě jiného zde Jonáš zažil první osamostatnění se a dobrodružství při zimních i letních pobytech.

V současné době je druhákem ve speciální ZŠ v Praze 6. Chvilku mu trvalo, než si zvykl na nové nároky. Ze začátku byl hlavně velkým pozorovatelem, což je obvyklý Jonáškův postoj při každé významnější změně. Ale jak se postupně aklimatizoval, začal se projevovat v celé své pestrosti. Má rád své spolužáky i paní učitelky. Není den, kdy by o nich nemluvil.

Život s Jonášem je naplněný – naplněný Jonášem.

Přestože se Jonáš vyvíjí pomalejším tempem, máme pocit, že nám „roste před očima“. Je úžasné vnímat jeho proměny. Z každého pokroku a úspěchu máme radost spolu s ním.

Jonáš má rád rodinné sešlosti, jídla u velkého stolu, společné muzicírování. Rád se směje, dovádí, dělá legrácky, někdy se rád předvádí… Taky umí být pěkná podšívka a pokušitel, a taky velký mazel a ztělesněná něžnost. Má svou představu, jak jsou některé věci správně, a dbá na to, aby tak vždycky byly. Samozřejmě dostáváme jako rodiče důkladný trénink v trpělivosti i v dalších rodičovských dovednostech. Jeho paličatost a určitá umanutost k němu také patří.

Nicméně Jonáš – to je hlavně široký úsměv, bezelstné oči dokořán a jeho vřelé objetí. Všichni milujeme ten moment, když nás oba vezme kolem krku a ťukne hlavou, protože jsme spolu přece největší kamarádi.


Spolek Trizomie21

Kontakt:
Spolek Trizomie 21
Hospodářská 163
143 00, Praha
IČO: 090 73 825
Tel.: +420 723 277 242
E-mail: spolek@trizomie21.cz