Jana Jarošová – O Zuzance

Zuzka je především skvělá holka. Skutečně často si říkám, že dnešní svět si ji nezaslouží. Chvíle, kdy se projeví její bezelstné myšlení a prostá laskavost, mi lámou srdce. Vždycky si říkám, že je lepší než my. Dělá mi to starost: na jedné straně vnímám, že je nositelkou vlastností, které zoufale potřebují lidé dnešní doby, na druhé straně se občas trápím tím, že nedůvěřuji světu, že bude mít pro lidi, jako je ona, dostatek porozumění, ohledů a vůli je podpořit i ochránit. V tu chvíli nezbývá, než se postavit před Boha a ohřát se v Jeho moci, obdržet zase optimismus a znovu se prostě radovat z tak nádherného stvoření, kterým je moje dcera Zuzka, která se narodila s Downovým syndromem.

Pamatuji si (a dodnes je zažíváme) na mnoho projevů Boží lásky a ujištění, že je s námi, ale o jeden z těch prvních bych se chtěla podělit. Bylo ráno, Zuzka byla ještě miminečko, spala v postýlce a já jsem o ničem nepřemýšlela, jen tak jsem prostě byla. Podívala jsem se ke stěně, a jako bych spatřila v představě ohromnou hromadu diamantů. Všechny pohromadě zářily, měly oslňující barvy, byly plné zářivé pestrosti, činorodého světla a života, jako by si spolu všechny štěbetaly. A vedle, jen o kousek dál, ležel jediný osamělý diamant, měl prudce bílé světlo, tak čisté, a tak bíle zářící daleko! A tak dokonalé. A jako by Bůh říkal, že tenhle diamant je Zuzka: „Vidíš? Ona je také diamant. A je stejně vzácná a drahá jako ty ostatní diamanty. A podívej, to světlo! Může někdo říci, že modré světlo je lepší než červené, zelené lepší než oranžové, žlutá barva lepší než fialová? A je bílý diamant horší než barevný?“ Tenkrát jsem pochopila jaksi zevnitř, kdo je moje dcera s Downovým syndromem.

Dnes je Zuzce 23 let… Od školky po devítku vyrůstala s báječnými kamarádkami, s nimiž trávila čas i mimo školu. V podstatě všude, a nyní i zde, opakuji asi nejdůležitější věc: Zuzku nejvíc ovlivnily kamarádky a čas společně strávený s nimi. Ať už šlo o prázdninové výjezdy s celými rodinami mých kamarádek a jejich dětmi, nebo oslavy narozenin, svátků, – a že jich bylo! S maminkami jsme neustále něco organizovaly. Zuzčiny návštěvy u kamarádek (nebo naopak u nás) byly spíše pojaty jako přespávání do druhého nebo třetího dne. A jak děti rostly, nemusely jsme s maminkami už tolik vstupovat do dětských her, abychom děti motivovaly, protože jak „holky“ rostly, už samy si začaly hrát „na něco“, vymýšlely divadlo, provozovaly kosmetické salony, připravovaly módní přehlídky, natáčely videoklipy… Později už hrály spolu opravdové divadlo, vystupovaly na společných koncertech… Měly se upřímně rády. Strávily spolu intenzivně období od mateřské školy po devátou třídu. Vztah z dětství zůstal i poté, co devítiletka skončila. Kamarádky se rozjely do jiných škol, ale zatím každé léto se vidí aspoň na pár dní, a vyjma letošního roku, kdy se nesmíme navštěvovat kvůli šíření nákazy koronavirem, není jediných narozenin, kdy by nepřišly Zuzce popřát, a během nynějšího nouzového stavu Zuzce aspoň zavolají online.

Jsem přesvědčena, že celé přátelství se tak mohlo vyvinout díky tomu, že naši rodinu od malička ani jedinkrát nenapadlo Zuzku izolovat a nastavovat jí nějaké speciální podmínky. Doma měla navíc o pět let starší sestřičku, která se jí věnovala, a Zuzka dospívala i díky ní úplně přirozeně.

Když byly děti malé, bavilo mě se s nimi učit, poznávat, objevovat… Mám to v povaze. Nevzpomínám si, že by mě někdy obtěžovalo věnovat se Johance nebo Zuzce. Tím pádem jsme Zuzku učili všemu, co nás zrovna napadlo, a ona nám to odplácela nadšeným snažením.

Řád místo spontánnosti nám ale do „vzdělávacího procesu“ přineslo až seznámení s paní Naďou Kafkovou. Strávily jsme spolu neplánovaně dva týdny v Budějovicích a v té době mě nasměrovala k novému uchopení výuky. Systematičnost se vyplatila a Zuzka se činila. Její povaha nám dovolovala se s ní učit, což se projevilo právě ve vztazích s prvními kamarádkami ve školce. Nebyla dítě někde odložené bokem, ale „fungovala“ v holčičích partičkách, protože se s dětmi domluvila a ony s ní – jak bylo potřeba. Ze školky pokračovala se svou třídou společně na základní škole, takže vztahy se nezpřetrhaly, ale sílily. Na II. stupeň už přecházelo z „národky“ jen osm spolužáků ze Zuzčiny třídy, ale určitý ostych z nového prostředí a nových spolužáků pomáhala překonat skvělá paní asistentka Jiřina. Ta se Zuzkou pokračovala i ve studiu na gymnáziu, kde už Zuzka neznala vůbec nikoho, ovšem noví spolužáci byli báječní a komunikativní.

Pro gymnázium jsme se rozhodli kvůli tomu, aby Zuzka získala jakýsi „odklad nástupu do reality“, než se pokusí o přijímačky na učňovský obor. Nezáleželo totiž na tom, co už umí, ale na tom, jaká byla. A Zuzka byla zatím uvnitř příliš křehká. Pokračovala tedy na gymnáziu v učebním režimu, který znala. Učila se dál s paní asistentkou Jiřinou, samozřejmě podle IVP jako dosud. Vedle studentů se cítila šťastná a myslím, že poprvé v životě pocítila hrdost sama na sebe, že může navštěvovat takovou školu. Pedagogové ji přijali s neuvěřitelnou vstřícností a snažili se ji ve všem podpořit. Čtyři roky uběhly jako voda, v oktávě ples, na kterém tančila v předtančení s celou třídou, potom dlouhé šaty, červený koberec a šerpa z rukou paní ředitelky… Vnímám to jako zázrak, dar od Boha pro Zuzku. Gymnázium Zuzka zakončila velkou závěrečnou zkoušku z literatury, angličtiny, biologie a geografie.

Záměr poskytnout Zuzce čtyři roky k osobnostnímu vyzrání a otužení se povedl. Velmi vyspěla a v současné době navštěvuje 1. ročník SŠO, obor aranžér. Od listopadu probíhalo vyučování jen online, což ji dost mrzí, měla totiž opět štěstí na kolektiv. Spolužačky jsou milé, mají velké srdce, a i ony si oblíbily paní asistentku Jiřinu. V pololetí měla Zuzka vyznamenání i bez IVP, pouze se sníženým počtem hodin, ale nejbližší týdny teprve ukáží: na škole skutečně nejsou integraci ani nakloněni, ani přizpůsobeni, a nezdá se, že by se to mohlo v dohledné době změnit.

Nemůžeme se dočkat, až se Zuzka bude moct vrátit tam, kde se cítí být spokojená a kam se vždy velmi těší: na dramatický kroužek, na malování obrazů s paní Martou, do fitness s oblíbeným trenérem Filipem, na letní cestování se mnou po českých hradech a zámcích. A také na víkendové pobyty s pár přáteli z Ovečky. V tomto roce si Zuzka musela vystačit s online školou, s občasnými videohovory s kamarádkami, se sledováním scifi a romantických filmů, se čtením knih a tancem podle vlastních choreografií. Všechno ji ale baví, nezdá se, že by se „zavřená doma“ nudila. Uvidíme, co přinese v životě čas. Zuzka by chtěla pracovat u malých dětí, ale líbilo by se jí i pracovat v kavárně, ale to teprve musíme vyřešit. Opravdu se spoléháme na Boží pomoc a Jeho vedení.

Zuzka Jarošová o sobě

Jmenuju se Zuzana Jarošová, je mi 23 let. Žiju v Českých Budějovicích, mám ségru Johanku (je doktorka v Americe v Orlandu, tak tu s námi není). A mám své kamarádky: Zuzanku, Aničku, Lenku, Evu a Báru.

Do školy jsem chodila nejdřív do Nového Vráta na první stupeň a před tím do školky, také tam. Pak jsem přestoupila na II. stupeň do ZŠ Dukelská. No a potom na Česko-anglické gymnasium.

Měla jsem nádherný maturitní ples. Na ples přijela i moje sestra Johanka z USA. Potom jsem také měla dost těžké závěrečné zkoušky.

Na podzim jsem nastoupila na obor Aranžér, nejvíc se mi na škole líbí matematika. Mám moc ráda angličtinu. Týden máme praxi a další týden máme školu. Radši mám praxi, – nejvíc mě baví písmo. Učím se různé malířské techniky, vyrábíme prostírání, modely výkladních skříní, dělala jsem své „ex libris“, balíme dárky, děláme s přírodními materiály a různě. A mám ráda své kamarádky spolužačky. Mám svou asistentku Jiřinu, je fajn. Také mám maminku, která je učitelka klavíru. Tatínek, ten je ředitel stavební společnosti, má moc rád, když může pracovat na zahradě. (Jezdí kvůli tomu občas do Strážkovic.) Také chodím do fitness Pouzar, mám tam osobního trenéra, jmenuje se Filip. Také ráda maluji obrazy s Martou a chodím na piano i na dramatický kroužek. Hrála jsem na absolventském koncertě s Bárou, Báru jsem doprovázela na klavír, když hrála na housle. Taky ráda plavu, když je léto. Mám tetu Pavlu a strejdu Láďu, pak mám vzdálenou sestřenici Markétu.

Mám je všechny ráda.


Spolek Trizomie21

Kontakt:
Spolek Trizomie 21
Hospodářská 163
143 00, Praha
IČO: 090 73 825
Tel.: +420 723 277 242
E-mail: spolek@trizomie21.cz