Název knihy a zároveň otázka, položená autorkou Anežkou Marušincovou s velkou vážností, přiměly účastníky sobotního setkání 23. března 2024 k hlubšímu zamyšlení. Mladá osmnáctiletá spisovatelka s trizomií 21, studentka oboru Pečovatelské služby, nám představila svou druhou knihu, která vyšla v březnu 2024. Její prvotinou je útlá, oboustranně tištěná knížečka Anežčino bystro /Anežčino bistro, plná vtipných postřehů i vážněji laděných příběhů, kterou si můžete objednávat přes Ovečku: dsovecka@gmail.com
Ve své nové knize s příhodným názvem Je nám dobře na světě? formou dvou novel autorka představuje svět mladých lidí, kteří ve svých životech řeší velmi vážné životní problémy. Pozoruje dění kolem sebe s velkou citlivostí a niterně vnímá, co lidé v jejím okolí prožívají. Z těchto zážitků se „vypisuje“ ve svých příbězích, které jsou pro svět důležitým poselstvím. Anežka vidí těžkosti života svých postav bez příkras, ale nad otazníkem pro ni vždy, jako slunce nad mraky, prosvítá naděje, že pro to, aby nám na světě bylo lépe, se dá něco konkrétního udělat. Knihu, kterou ilustroval Jiří Šedý, známý spisovatel a malíř, též s chromozomem navíc, je možné si objednat přímo u autorky:
Kromě podepisování své knihy byl svěřen Anežce ještě jeden úkol: rozdělit prémiový dort barvy pravé špenátové zeleně, ozdobený borůvkami a přístupný všem – totiž bezlepkový, mimořádně vydařený dar jedné z našich maminek, profesionální cukrářky Marušky. Mňňňam!
V průběhu přednášky s názvem Dávky a příspěvky sociálního zabezpečení – co se z internetu nedozvíte pan Bc. Jakub Nepejchal, terapeut a sociální pracovník ze Společnosti pro podporu lidí s mentálním postižením v ČR (SPMP), rodiče nejprve seznámil v krátkosti se sociálním systémem v České republice jako celkem. Podrobněji se pak věnoval Příspěvkům pro rodiny a osoby se zdravotním znevýhodněním, zvláště Příspěvku na péči, který byl stanoven novelou Zákona o sociálních službách v roce 2006. Prošel s rodiči krok za krokem postup od vyplnění formuláře, získání odborných lékařských zpráv, případného přerušení správního řízení nebo odvolání, až po rozhodnutí Úřadu práce (UP), kdy tento příspěvek rodina získává. Pro mnohé rodiny jsou tyto dávky významnou pomocí a mají na ně právní nárok. Rodiče mohli kdykoli vstoupit do diskuze s dotazem nebo se podělit o své osobní zkušenosti a peripetie se správním řízením či odvoláním. Přátelskou atmosféru, kterou rodiny vytvořily, Jakub Nepejchal ocenil velmi spontánně: „…Bylo velmi příjemné mezi vás zavítat…“
Účelem práce s květinami nebo ozdobením papírového talířku bylo obdarovat maminky ke Dni Downova syndromu 21. března za jejich lásku a péči. Děti se s pomocí asistentů nebo rodičů učily plést copánek ze tří chlupatých drátků, což bylo možné zkoušet i opakovaně, a vázaly první uzel a mašli jako přípravu na nácvik zavazování tkaniček u bot.
Děti i rodiče zaujala výroba samostřílu pod odborným vedením tatínka Jozefa, která sestávala jen z několika obyčejných součástí (dřevěná podložka, dva kolíčky na prádlo, tři víčka od plastových lahví, lékařská lopatka neboli špachtle, pingpongový míček). Tuto víceúčelovou hračku si mohly děti odnést domů a pokračovat v nápadech, jak ji využít a jak zvyšovat obtížnost, například cíleným strefováním se do košíku či hrníčku, umístěnému nejprve na podlaze, pak například na židli nebo na stole.
Kontakt:
Spolek Trizomie 21
Hospodářská 163
143 00, Praha
IČO: 090 73 825
Tel.: +420 723 277 242
E-mail: spolek@trizomie21.cz