(Downovým syndromem)

Autor: Lenka Hečková

Rodiny dětí, kterým se narodí dítě s trizomií 21 (Downovým syndromem), mají kromě obvyklých dávek v rámci sociálního zabezpečení, jako je peněžitá pomoc v mateřství a rodičovský příspěvek či v případě splnění dalších podmínek také dávek státní sociální podpory a dávek v hmotné nouzi, dále nárok na dávky sociální péče (příspěvek na péči) a dávky na podporu pro osoby se zdravotním postižením (příspěvek na zvláštní pomůcku a příspěvek na mobilitu). Zároveň mohou pro své dítě žádat o průkaz osoby se zdravotním postižením (OZP), který držitele a jeho průvodce opravňuje k řadám výhod, a parkovací průkaz OZP.

Nárok na dávky sociální péče ani na průkaz OZP není automatický, je nutné si o ně zažádat na předepsaném formuláři, který si můžete stáhnout na rozcestníku Ministerstva práce a sociálních věcí (MPSV): https://www.mpsv.cz/formulare, nebo vyzvednout na Úřadu práce (UP). Žádosti můžete podat nejdříve v jednom roce věku dítěte, v případě příspěvku na zvláštní pomůcku pak ve třech letech věku dítěte. Kromě toho se jak příspěvky, tak průkazy přiznávají jen na dobu určitou. Proto je třeba o ně žádat v průběhu života opakovaně. Celý proces může být zdlouhavý (trvá několik měsíců), je nejednotný (různé úřady rozhodují na základě podkladů od lékařské posudkové služby různě) a pro rodinu nepříliš příjemný (je nutno shromáždit podklady od lékařů a dalších specialistů). Přesto ale stojí za to, o podporu usilovat. Pro rodinu může být významnou pomocí a rodina má na ni právní nárok. Přestože, anebo právě proto, že náš stát stále preferuje ústavní péči před (pro všechny lidské bytosti) přirozenou péčí v rodině a komunitě, a do dětí a osob umístěných v ústavech investuje desítky tisíc korun měsíčně (podle různých zdrojů 30–80 tisíc korun na klienta a měsíc). Podpora pečujících rodin je oproti tomu zanedbatelná. Proč? Protože stát ví, že se rodiny o své děti postarají vždy, s minimální podporou či bez ní!

Příspěvek na péči

Příspěvek na péči se poskytuje osobám od jednoho roku věku, které jsou z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu, závislé na pomoci jiné fyzické osoby při zvládání základních životních potřeb. Při posuzování stupně závislosti osoby se hodnotí schopnost zvládat deset základních životníchpotřeb: mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity, a péče o domácnost. U dětí se neposuzuje péče o domácnost, posuzuje se tedy pouze devět základních životních potřeb. Základní životní potřeby definuje příloha k vyhlášce provázející zákon o sociálních službách. 1

Posouzení schopností zvládat základní životní potřeby se vždy porovnává s péčí o „zdravé“ dítě stejného věku. Jestliže většina dětí v tomto věku nezvládá určitou životní potřebu z důvodu nízkého věku, pak se toto nepovažuje za neschopnost zvládat tuto životní potřebu. Pokud je zde ale potřeba každodenní mimořádná péče, která rozsahem, intenzitou nebo náročností podstatně přesahuje péči poskytovanou osobě téhož věku, tak výše uvedené neplatí. Např. při pravidelné rehabilitaci je nutno i malému dítěti uznat kategorii péče o zdraví, přestože o své zdraví nedokážou pečovat ani jeho intaktní vrstevníci.

Příspěvek na péči se poskytuje ve čtyřech stupních podle náročnosti péče a nutnosti podpory v určitém počtu základních životních potřeb. U dětí ve věku do 18 let v I. stupni lehké závislosti při neschopnosti zvládat tři životní potřeby činí 3 300 Kč měsíčně, ve II. stupni středně těžké závislosti při neschopnosti zvládat čtyři nebo pět základních životních potřebách činí 6 600 Kč měsíčně, ve III. stupni těžké závislosti a neschopnosti zvládat šest nebo sedm základních životních potřeb činí 13 900 Kč měsíčně a ve IV. stupni úplné závislosti při osmi a devíti potřebách s nutností podpory pak 19 200 Kč měsíčně. Podle aktuálně schváleného poslaneckého návrhu by mělo od 1. 7. 2024 dojít, pokud novela projde úspěšně legislativním procesem, ke zvýšení příspěvku na péči pro stupeň závislosti II, III a IV a k přidání stupně IV+ (úplná závislost s péčí mimo pobytové služby).

Více informací na stránkách MPSV: https://www.mpsv.cz/-/prispevek-na-peci

Průkaz osoby se zdravotním postižením OZP

Řízení o nároku na průkaz osoby se zdravotním postižením je samostatné řízení a nijak nesouvisí s přiznaným stupněm závislosti příspěvku na péči. U nároku se posuzují pouze dvě oblasti základních životních potřeb, a to mobilita a orientace. V praxi se tudíž může stát, že dítě, které má příspěvek na péči i ve vysokém stupni, nemusí mít zároveň nárok na průkaz OZP, pokud nenaplňuje podmínky z hlediska mobility a orientace. Děti s trizomií 21 (Downovým syndromem) mají mobilitu obvykle na úrovni, která nezakládá nárok na průkaz OZP (maximálně jen nejnižší průkaz TP), jejich problémem zakládajícím nárok na průkaz je ale jejich narušená orientace.

Rozlišujeme tři typy průkazu OZP, které opravňují jejich držitele k různým podporám, výhodám a slevám. Nárok na Průkaz TP má nárok osoba se středně těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace. Nárok na průkaz ZTP má osoba s těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace. Nárok na průkaz ZTP/P má osoba se zvlášť těžkým funkčním postižením nebo úplným postižením pohyblivosti nebo orientace s potřebou průvodce.

Vyhláška č. 388/2011 Sb.2 stanoví, které zdravotní stavy lze považovat za podstatné omezení schopnosti pohyblivosti a orientace. Například tedy nárok na průkaz ZTP/P má osoba se zvlášť těžkým funkčním postižením nebo úplným postižením pohyblivosti nebo orientace s potřebou průvodce, včetně osob s poruchou autistického spektra. Přitom zvlášť těžkým funkčním postižením pohyblivosti a úplným postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna chůze v domácím prostředí se značnými obtížemi, popřípadě není schopna chůze, v exteriéru není schopna samostatné chůze a pohyb je možný zpravidla jen na invalidním vozíku. Zvlášť těžkým funkčním postižením orientace a úplným postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu není schopna samostatné orientace v exteriéru.

Více informací na stránkách MPSV: https://www.mpsv.cz/-/priznani-prukazu-ozp

Parkovací průkaz OZP

Držitelé průkazů ZTP a ZTP/P mají mimo jiné nárok na vydání Parkovacího průkaz osoby se zdravotním postižením (OZP). Ten je opravňuje:

Držitelé průkazu ZTP a ZTP/P také nemusí platit dálniční známku. Výhoda je však vázána na osobu se zdravotním postižením, tato osoba tedy musí jet v autě.

Více informací na stránkách pohyblivost: https://www.pohyblivost.cz/parkovaci-karta-pro-osobu-tezce-zdravotne-postizenou.php

Příspěvek na mobilitu

Držitelé průkazu osoby se zdravotním postižením ZTP nebo ZTP/P, kteří se opakovaně v daném měsíci za úhradu dopravují nebo jsou dopravováni a nejsou jí poskytovány pobytové sociální služby podle zákona o sociálních službách v domově pro osoby se zdravotním postižením, v domově pro seniory, v domově se zvláštním režimem nebo ve zdravotnickém zařízení ústavní péče mají na nárok na příspěvek na mobilitu. Příspěvek na mobilitu je opakující se dávka ve výši 900 Kč měsíčně, která je určena za splnění podmínek osobě starší jednoho roku.

Více informací na stránkách MPSV: https://www.mpsv.cz/-/prispevek-na-mobilitu

Příspěvek na zvláštní pomůcku

Nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku má podle aktuální právní úpravy osoba s trizomií 21 (Downovým syndromem), jen v případě, pokud má těžkou nebo hlubokou mentální retardaci, a to konkrétně na pořízení motorového vozidla. Případně také na další zvláštní pomůcky, pokud mátěžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí nebo těžké sluchové postižení anebo těžké zrakové postižení charakteru dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu, a její zdravotní stav nevylučuje přiznání tohoto příspěvku.

Výše příspěvku na zvláštní pomůcku poskytovaného na pořízení motorového vozidla činí 100–200 tisíc v závislosti na výši příjmu rodiny ve vztahu k životnímu minimu jednotlivce nebo rodiny. Příspěvek v nejvyšší sazbě je také vždy poskytován nezletilé osobě.

Více informací na stránkách MPSV: https://www.mpsv.cz/-/prispevek-na-zvlastni-pomucku

V rámci poradny ohledně Příspěvku na péči, dávek, školství se můžete obracet na:

Mgr. Lenka Hečková
lenka.heckova@gmail.com
+420 605 904 973

1 Příloha č. 1 k vyhlášce č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách

2 Vyhláška č. 388/2011 Sb., o provedení některých ustanovení zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením


Spolek Trizomie21

Kontakt:
Spolek Trizomie 21
Hospodářská 163
143 00, Praha
IČO: 090 73 825
Tel.: +420 723 277 242
E-mail: spolek@trizomie21.cz