Vlasta Šedá – Syn Jiří

Každá maminka, která očekává narození svého děťátka, si přeje, aby její dítě bylo zdravé, chytré, krásné, hodné, zkrátka báječné. Tak to bylo i se mnou, když jsem očekávala narození svého vymodleného děťátka. Stalo se. Syn Jiří teoreticky plnil všechna moje přání, ale bylo tady to „ALE“.

Jiřík se narodil s diagnózou Downův syndrom (trizomie 21).

Musím upřímně přiznat, že toto zjištění byl pro mne šok. Nějakou chvíli tento stav trval, ale nikdy jsem nepomýšlela na to, že bych svého syna odmítala. Měla jsem velkou podporu ve svém manželovi, a nakonec i ve své roční dcerce Leonce.

Hned od počátku jsem věděla, že musím změnit svůj styl života. Pomalu, po malých krůčcích jsem začala měnit svoje morální hodnoty. Z celkem povrchní mladé ženy se díky Jiříkovi ze mě stávala žena hledající moudrost. První velká změna byla ve změně životní filozofie. Našla jsem sílu u Boha.

Přestala jsem se zabývat malichernostmi. Naučila jsem se hledat způsoby, jak zlepšit Jiříkovo myšlení a rozvíjet jeho celkovou osobnost. Přestala jsem být netrpělivá, odmítala jsem sebestřednost, která se týkala otázky: „Proč právě já?“ Poznala jsem odpověď. „Právě proto já.“ Naučila jsem se vážit si sama sebe, být odvážná při boji s mýty, kterých bylo v době totality hodně. Přestala jsem být útočná, ale naučila jsem se vlídnosti.

Vím, že dokud budu dýchat, bude náš syn tou nejdražší bytostí, samozřejmě vedle dcerky a její rodiny.

Když se mě dnes někdo zeptá, jestli bych, kdyby to šlo, vyměnila našeho syna za zdravého, úspěšného muže, s čistým svědomím odpovím, že v žádném případě. Vždyť díky svému synovi se ze mě stal úplně jiný člověk. Je to sice dlouhodobý proces, ale nyní děkuji Bohu, že mne obdaroval synem s diagnózou Downova syndromu.  


Jiří Šedý – Jsem na světě rád

Před několika lety se mě jedna dobrá duše zeptala: „Jak se cítíš jako člověk s Downovým syndromem?“

Nechápal jsem tuto otázku. Nebo konkrétně, nechápal jsem důvod této otázky. Tak jsem se usmál a na otázku jsem odpověděl otázkou: „Já dobře, a vy se teď cítíte jak?“

Odpověď jsem nedostal, a pro mě to dál už nebylo důležité.

Podstatné pro mne je, jak se cítím jako člověk.

Musím upřímně říci, že kdyby nebylo hloupých a neinformovaných lidí, bylo by mně lépe.

Jinak je mi dobře na tomto světě. Vzhledem k tomu, že jsem se narodil moudrým rodičům, kteří mne vždy respektovali a milovali, stal se ze mě plně soběstačný a svéprávný mladý muž. Umím vše, co k radostnému životu potřebuji. Jsem plně gramotný, a to je pro každého z nás, človíčků obdarovaných Downovým syndromem, hodně důležité. Dokážu slovně i písemně vyjádřit svoje myšlenky. Ta schopnost komunikovat s okolím je myslím pro nás úplně ta nejdůležitější. Dodržuji pravidla, která jsou pro mne nastavena. Vím, že jsem kultivovaný, svým chováním se neodlišuji od okolí. A svůj vzhled tak nějak neřeším. No, po pravdě, tady nejsem moc upřímný. Řeším, chci být vždy vkusně a hezky oblečený.

Teď budu hodně upřímný. Lidičky, obdarované stejnou diagnózou jako já, miluji. Chci jim pomáhat, jak nejvíc umím. Ale, promiňte mi, je mi lépe mezi lidmi bez diagnózy. Oni mi více rozumějí (i když na druhé straně ne všichni), mohu si s nimi povídat o umění, o knihách, o ženách, sportu a o mně nejmilejším Pánu Bohu. Pomáhají mi nacházet řešení k problémům.

Žiji rád na tomto Božím světě a divím se, že to někteří lidé nechápou.


Jiří Šedý – Ruka

Ruka má kouzelnou moc.
Naděje často spočívá v tom, že někdo podá pomocnou ruku druhému.
Rukou mohu pohladit.
Rukou mohu obejmout druhého a přivinout ho k sobě.
Rukou mohu přátelsky „poplácat“ druhého po rameni buď jako povzbuzení, nebo vyjádření obdivu či přátelství. 
Gestem ruky mohu pobídnout člověka, aby šel ke mně.
Když nastavím ruku před člověka, kterému chce někdo ublížit, ochráním ho.
Rukou mohu odmítnout zlo.
Modlím se, mám sepjaté ruce, a tím prosím Pána Boha a Ježíše Krista o pomoc a vyjadřuji bezmeznou lásku, pokoru a víru.
Svojí rukou vedu ruku druhému, když zpočátku nezvládá nějaký pracovní úkon.
Pomocí ruky nabízím či prosím.
Za pomoci ruky dodávám svému tělu vše, co potřebuje. 
Rukou mávám na člověka při loučení a podáním ruky ho vítám.
Ruka mi pomáhá uskutečňovat moje touhy, nadání, schopnosti a smysl života.


Spolek Trizomie21

Kontakt:
Spolek Trizomie 21
Hospodářská 163
143 00, Praha
IČO: 090 73 825
Tel.: +420 723 277 242
E-mail: spolek@trizomie21.cz