Irena Marušincová – Příběhy snů a přání
Anežka je naší prvorozenou dcerou. Na její narození jsme se moc těšili, jenže pak přišla nějaká vyšetření, jedno druhé, a nakonec zpráva, že naše děťátko má Downův syndrom, ať se rozhodneme, zda si ho necháme, nebo ne. Genetikem nám byla rozhodně doporučena druhá varianta, tu jsme však s manželem striktně odmítli. Zpráva o diagnóze naší dcery nás velmi ranila, ale je to naše dítě, a přece mu nenecháme ublížit! V očích genetika jsme byli blázni, kteří si totálně zkazili život. Jak mohl něco takového vůbec vyslovit?!
Anežka se na svět tak těšila, že se narodila o měsíc dřív. Krásné sladké miminko jako každé jiné. Ano, její vývoj, hlavně ten motorický, byl pomalejší, na první náznaky pohybu jsme čekali hodně dlouho, první krůčky přišly až ve čtyřech letech, avšak kolem roku už začínala zkoušet různé slabiky, a navzdory své diagnóze i navzdory svému motorickému vývoji se velmi rychle rozmluvila. Ve dvou letech už tvořila jednoduché věty a dalo se s ní dobře povídat.
Když jí bylo dvacet měsíců, narodila se její sestřička a za dalších dvacet měsíců její bráška. Tak měla Anežka parťáky, kteří se stali jejími tahouny, ale i ona pro ně byla učitelkou – vždyť byla první z nich, kdo uměl mluvit!
V pěti letech začala Anežka chodit do mateřské školy. Ze začátku zde byla hlavně pozorovatelkou, ale postupně se začala do aktivit s dětmi zapojovat a do školky chodila ráda. Našla si tu spoustu kamarádek a kamarádů a na školkové časy vzpomíná dodnes.
V necelých osmi letech přišel nástup do (běžné) školy. Anežka v té době už uměla číst a také počítat do 10. Znalost barev, základních tvarů i vyprávění jednoduché pohádky bylo pro ni samozřejmostí. Navíc se dokázala soustředit a vydržela celou výuku sledovat, co se děje. V tom ji učitelka obdivovala (nečekala to snad?) a často mi vyprávěla, jak Anežka pomáhá spolužákovi vedle sebe najít, kde právě jsou v učebnici. Od začátku své školní docházky k sobě má asistentku pedagoga. Úžasnou paní, která má obrovské zkušenosti, s Anežkou si rozumí a je dobrým parťákem i učitelům, kteří ji respektují jako odborníka. Tato souhra je určitě pro zdárnou inkluzi klíčová.
Děti Anežku berou takovou, jaká je, má mezi spolužáky i kamarádky. Pravda je, že byla období, kdy se objevily náznaky nehezkého chování vůči ní, ale naštěstí byly vždy včas odhaleny (třeba i pomocí Anežčiny sestry, která s ní od 1. do 5. třídy navštěvovala stejnou třídu), a tak se nakonec ve třídě rozvinuly pěkné vztahy. Přechod na druhý stupeň proběhl hladce, Anežku předcházela pověst šikovné bezproblémové žákyně. Její asistentka pokračuje dále s ní. Anežka se učí podle individuálního vzdělávacího plánu s miminálními výstupy, ale v podstatě ve všech předmětech kromě matematiky je schopna učit se téměř v plném rozsahu jako její spolužáci. Školu má ráda (což ovšem neznamená, že se vždy učí s radostí). Nyní je v osmé třídě.
Mezi Anežčiny koníčky patří především psaní příběhů. Ty ji provázejí od nejútlejšího věku. Když byla úplně malá a začínala vydávat své zvuky, velmi často si povídala svou nesrozumitelnou hatmatilkou sama pro sebe. Přitom velmi výrazně intonovala, takže její projevy budily dojem vyprávění příběhů, kterým jsme však v té době nikdo nerozuměl. Postupně, jak jí začalo být víc a víc rozumět, jsme zjistili, že opravdu ráda vypráví příběhy a zahrnuje do nich všechny své zážitky, příběhy z přečtených knih i ze zhlédnutých pohádek. Časem se nám podařilo Anežku navést, aby své příběhy zkusila psát. Když jí bylo dvanáct let, vydali jsme její první knížku. Nyní má rozepsáno několik dalších. Její příběhy se vyvíjejí, stále jsou do velké míry odrazem toho, co prožívá, čte a vidí, ale určitě se v nich zrcadlí i její sny a touhy.
Dalším jejím koníčkem je četba a také sledování filmů, v oblibě má hlavně starou českou klasiku, ale nepohrdne ani novějšími filmy a klidně mohou být i zahraniční. Ráda také plave a je ochotná jezdit na výlety na kole i trávit s rodinou cyklodovolené. Chodí též na dramatický kroužek, miluje tanec a zpěv, učí se hrát na klavír.
Je velice společenská, ráda si s ostatními povídá a má dosti vytříbený smysl pro humor.
Odmala si s ní stejně jako s jejími sourozenci hodně povídáme, když ještě neuměla sama číst, předčítali jsme jí (tento zvyk nám však zůstal dodnes a k rodinným rituálům patří večerní společné čtení), hráli a hrajeme společné hry a navíc cíleně rozvíjíme její poznávací funkce úžasnou Feuersteinovou metodou instrumentálního obohacování. Díky Anežce máme spoustu nových známých, které bychom bez ní zřejmě nepotkali. Také jsme si rozšířili vzdělání a obzory, prostě nám otevřela spoustu nových pomyslných dveří, o kterých jsme před jejím narozením neměli ani potuchy, že existují. Ale hlavně je to naše dítě, něco jí jde lépe, něco hůře, ale to je přece normální. Jsme vděčni za všechny tři naše úžasné děti, patříme všichni k sobě a jsme rádi jeden za druhého.
Anežka Marušincová – Velká starost, velká ochrana a zajímavý lékař
Bylo, nebylo jedno město, ono spíš bylo, jinak není o čem vyprávět.
V malém zapadlém domečku žije Tonda se starším bratrem Michalem. Jejich rodiče moc pracovali a pouze večer se o kluky starali. Tatínek z přepracování onemocněl a už mezi nimi nebyl. Tonda ale moc dobře věděl, že je pouze v nemocnici. Tonda, přestože mu bylo osm let, běhal do kostela a tam se modlil za tátu.
Velkou ochranu Tonda našel u svého kamaráda a jeho dědy. Míchá různé léčivé nápoje a ledové tříště. Jedním takovým nápojem Tondova tátu uzdravil. Říká se o něm jedno přísloví: „Mnohem lepší je dobrý lékař než smrt.“ Znamená to, je dobrý člověk, který zachraňuje nemocným život.
A když se táta vrátil z nemocnice, Michal přestal hrát na počítači a Tonda hrát na mobilu. Ukládali tátu, dávali mu správné léky, fotili za něj fotky zvířat (je fotograf zvířat) a kontrolovali, jestli správně jí. Tatínek se za pár dní uzdravil a jestli neumřel, žije pořád.
Irena Marušincová – Jak se Anežka stala spisovatelkou
Bylo nebylo, dvěma mladým lidem se narodilo děťátko – holčička. Nebyla to obyčejná holčička, (stejně jako každé jiné miminko) byla úžasná, jedinečná a neopakovatelná. Dostala jméno Anežka. Rodiče z ní byli nadšeni. Pokud zrovna nespinkala, povídali si s ní, zpívali jí, tančili s ní, četli jí z knížek. Anežka veškeré dění kolem sebe pozorovala svýma zvědavýma očima a nestačila se divit. Bylo toho kolem ní tolik, že úplně zapomněla, že by se pomalu měla začít otáčet na bříško, stavět se na kolínka nebo si sedat. Nechávala se s oblibou chovat, aby na vše kolem sebe dobře viděla, nebo ležela na zádičkách či na bříšku a pozorovala své okolí. Netrvalo dlouho a začala sama sahat po knížkách, ze kterých jí rodiče četli. Ležení na zádech mělo úžasnou výhodu – rukama se dala kniha pohodlně držet a zvednutýma nohama podpírat. To se to krásně četlo!
„Ale proč si číst jen pro sebe,“ pomyslela si jednoho dne, „vždyť naši mi čtou nahlas, tak já jim také něco přečtu!“ A tak začala roční Anežka číst svému okolí. Vůbec jí nevadilo, že jejímu jazyku nikdo nerozumí, četla procítěně a s velkou vervou, takže z melodie její řeči bylo jasné, že příběhy mají opravdu zajímavý děj. Své knížky neměla všude s sebou, ale hlas a pusinku ano, takže pokud zrovna nemohla předčítat, pouze vyprávěla. Když už se přece jenom dokázala posadit, bujaře při svých projevech gestikulovala rukama, aby svým slovům dodala patřičnou váhu. Ještě lépe se jí vyprávělo s ponožkou, tričkem nebo třeba stonkem korunovaným květem pampelišky v ruce. Takovými předměty se dá totiž úchvatně točit a příběhy pak dostanou zvláštní švunk.
Anežka postupně nejenže zdokonalovala svou vypravěčskou techniku, ale zdokonalovala se i v jazyce. Od své původní zpěvné a melodické hatmatilky postupně přešla na češtinu, a to češtinu velice vytříbenou. Jak by taky ne, když rodiče i prarodiče nejen jí, ale i jejím dvěma mladším sourozencům stále předčítali z různých knížek. Navíc zřejmě podědila jazykový cit a lásku k literatuře hned po několika členech rodiny. Jak bylo Anežčiným příběhům více a více rozumět, vyšlo najevo, že si příběhy nejen vymýšlí, ale také si opakuje, co slyšela z knih či filmů, co jí kdo vyprávěl a co se kdy událo. Jakýkoli námět dokázala a stále dokáže zpracovat z různých úhlů pohledů, zakomponovat ho do nejrůznějších příběhů. Vyšlo také najevo, že hrdiny drtivé většiny jejích příběhů jsou psi. Psi, kterých je obrovské množství, v němž se vyzná jen ona sama. Jsou různě příbuzensky provázaní, nechodí do školy, ale na tréninky a žijí ve Štěkansku, kde se mluví štěkanštinou (v Anežčině archivu je k dispozici několik slovníčků štěkanštiny). Navzdory tomu, že jsou to psi, prožívají stejné trable i radosti jako my lidé a mají nám toho hodně co říct.
Anežka rostla a rostla, až začala chodit do školy, kde se naučila psát. Číst, doopravdy číst, už uměla ve školce. Když už jí psaní nedělalo žádné velké potíže, napadlo její rodiče, že by své příběhy mohla začít psát, aby je mohli poznat i jiní lidé, než jen její blízcí, kterým je neustále vyprávěla. Její sourozenci se dokonce nabídli, že je budou psát za ni podle jejího vyprávění. Brzy od toho však upustili, protože to bylo moc zdlouhavé. A tak se Anežka jednoho dne odhodlala, vzala do ruky pero, otevřela krásný velký sešit a začala psát…
Irena Marušincová je Anežčinou maminkou.
Anežka Marušincová – Anežčino bystro / Anežčino bistro
Prvotinou třináctileté slečny Anežky Marušincové je útlá, oboustranně tištěná knížka pro radost, jejíž stránky jsou plné nejen vtipných postřehů, úžasné představivosti, bezprostřednosti, hlubokého osobního zaujetí, životních rad, bonmotů, ale i napínavých a vážněji laděných příběhů. Anežka dokáže několika prostými slovy vyjádřit hloubku svých emocí a dává nahlédnout do svého nitra malé bojovnice s velkým srdcem. Knihu, která byla vydána u příležitosti Světového Dne Downova syndromu 21. 3. 2018 a kterou ilustrovaly Eliška Ivanová a Zuzana Jarošová, je možné si objednat přes Ovečku: dsovecka@gmail.com.
Anežka Marušincová – Je nám dobře na světě?
V březnu 2024 vyšla mladé osmnáctileté spisovatelce s trizomií 21, která studuje obor Pečovatelské služby, její druhá kniha s příhodným názvem Je nám dobře na světě? Formou dvou novel autorka představuje svět mladých lidí, kteří ve svých životech řeší velmi vážné problémy, jako je zrada, nepřátelství, šikana, sebepoškozování, dokonce myšlenky na sebevraždu. Anežka pozoruje dění kolem sebe s velkou citlivostí a niterně vnímá, co lidé v jejím okolí prožívají. Z těchto zážitků se „vypisuje“ ve svých příbězích, které jsou pro ni možná formou terapie, pro svět však důležitým poselstvím. A přece jen, tak jako se za mraky schovává sluníčko, tak i Anežčiny příběhy jsou protkány nitkou přátelství a lásky, které dokážou pomoci leckterý problém překonat. Anežka vidí těžkosti života svých postav bez příkras, ale nad otazníkem pro ni vždy prosvítá naděje, že pro to, aby nám na světě bylo lépe, se dá něco konkrétního udělat. Knihu, kterou ilustroval Jiří Šedý, známý spisovatel a malíř, také obdarovaný chromozomem navíc, je možné si objednat přímo u autorky: anezka.marusincova@email.cz
Kontakt:
Spolek Trizomie 21
Hospodářská 163
143 00, Praha
IČO: 090 73 825
Tel.: +420 723 277 242
E-mail: spolek@trizomie21.cz